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Crianças com galactosemia: saiba como escolher alimentos adequados para seu filho

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GalactosemiaAssim como as crianças com alergia severa às proteínas do leite de vaca, as crianças galactosêmicas necessitam seguir uma dieta rigorosa sem leite, derivados, além de outros alimentos com galactose para evitar o agravamento dessa doença. Saiba como escolher os alimentos mais adequados para a criança com galactosemia e confira algumas dicas para os pais.

Infelizmente, a dieta para os galactosêmicos ainda não é consenso entre a comunidade médica internacional.  Por este motivo, é fundamental que os pais procurem o auxílio de um nutricionista especializado na área para uma orientação adequada. Busque o máximo de informação possível sobre o tema para entender melhor esta doença de forma a criar uma rotina confortável para toda a família. Saiba mais sobre a Galactosemia

Idealmente, uma pessoa com galactosemia deverá manter o nível de galactose-1-fosfato abaixo de 3 a 4 mg/100ml. Sabe-se que os principais alimentos que contêm galactose são leites e derivados e por este motivo devem ser completamente evitados. Frutas, vegetais e grãos são aceitos, porém com restrições. Algumas frutas e vegetais contêm pequenas quantidades de galactose. Entretanto, a forma de galactose encontrada em frutas e vegetais não é usada pelo organismo e não contribui para a elevação da galactose-1-fosfato. Mesmo assim, esse é um fato ainda em debate por médicos e nutricionistas que recomendam dietas com ou sem restrições de frutas, grãos e vegetais que contêm galactose. O que se sabe até o momento é que segundo alguns estudos realizados, não foi encontrada uma correlação entre a ingestão de frutas e vegetais que contêm galactose e o aumento de galactose-1-fosfato no sangue de galactosêmicos. Alguns médicos e nutricionistas acreditam, entretanto, que novos estudos devem ser feitos.

ALIMENTOS PROIBIDOS PARA O GALACTOSÊMICO

  • Manteiga
  • Leite integral/desnatado
  • Leite em pó
  • Leitelho
  • Nata
  • Chocolate ao leite
  • Queijo
  • Caseína
  • Lactose
  • Coalhada
  • Requeijão
  • Margarina*
  • Miúdos de carne (fígado, coração, rins)
  • Molho de Soja **
  • Proteína hidrolizada***
  • Caseinato de sódio
  • Caseinato de cálcio
  • Lactalbumina
  • Iogurte
  • Soro de leite
  • Grão-de-bico****
  • Ervilha****
  • Lentilha****

* Poucas margarinas são isentas de leite em sua composição. Verifique os rótulos antes de consumir este produto.

**Molho de soja (shoyu) não deve ser consumido se o produto foi fermentado. Verifique informações com o fabricante antes de consumir este produto.

***Proteína hidrolizada encontrada em carnes ou peixes enlatados podem ser derivadas de proteínas do leite e por este motivo não deve ser consumida.

****Os grãos acima citados contêm altas quantidades de galactose e alguns médicos aconselham evitar esses alimentos.

Veja informações adicionais sobre a quantidade de galactose em diversos tipos de alimentos. (em inglês)

Dicas para os pais:

COMPRAS – acostume-se a ler SEMPRE todos os ingredientes nas embalagens dos produtos. Caso você esteja em dúvida, ligue para o SAC da empresa. Além de obter as informações que você necessita, você alerta a empresa para a necessidade de aprimorar este tipo de informação nos departamentos de atendimento ao consumidor.

NA ESCOLA – converse e oriente os professores e coordenadores sobre a galactosemia. Sendo uma condição rara, a maioria das pessoas desconhece a doença e não sabe como lidar com crianças galactosêmicas.

EM CASA – ensine seu filho a se alimentar de forma segura já que ele terá que seguir uma dieta sem galactose por toda a vida. Ensine sobre as comidas liberadas e proibidas com o auxilio de cores e símbolos para ajudá-lo a compreender essa questão com mais facilidade.

FESTAS E ANIVERSÁRIOS – leve sempre pratos doces e salgados que seu filho possa comer e repartir com as outras crianças e oriente-o para que ele saiba o que pode comer em festinhas de colegas.

IMPORTANTE: a galactosemia é uma doença séria e necessita de uma alimentação muito bem controlada. Procure um nutricionista para acompanhar a alimentação do seu filho para que ele possa ter um desenvolvimento saudável. As informações contidas nesta matéria são meramente informacionais.

Blog sobre Galactosemia

http://galactosemia208.blogspot.com/

Referências

Sobre a Galactosemia – em português

http://www.galactosemia.org – em inglês

Galactosemia: Guia para a Família – em inglês

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Sobre o autor

Portoalegrense, graduada em Letras, MBA em Marketing de Serviços pela ESPM-RS e MBA Executivo pela FDC. Na área de culinária, Luciane fez cursos no IESB, Escola de Gastronomia de Brasília, além de diversos workshops no Brasil e no exterior. Após descobrir sua intolerância à lactose em 2006, Luciane passou a pesquisar o tema e deu início à criação e adaptação de receitas, substituindo ingredientes e experimentando novos sabores. Em 2007 nasce o Semlactose.com e, desde então, Luciane atua como editora e administradora do site, sempre em busca de novidades na área.

45 Comentários

  1. Olá..minha filha está com 1 mês e meio e o teste do pezinho veio a galactose com 11,2mg/dL. Que exame devo fazer para confirmar diagnóstico? A alteração no teste do pezinho já é suficiente? Devo suspender o leite materno? Dos sintomas ela tem apenas diarreia….mas está com suspeita de APLV.
    Att, Fernanda

    • Fernanda, converse com médico que acompanha a sua filha o mais breve possível antes de tomar alguma decisão. O leite materno contém galactose, mas novamente, eu acho precipitado decidir por parar com a amamentação, até mesmo porque se sua filha está com suspeita de APLV a única opção seria alimentá-la com fórmulas infantis extensamente hidrolisadas que têm um custo bastante alto e são usadas em último recurso. Somente ele poderá sugerir como confirmar este diagnóstico e qual o procedimento correto neste caso. abs

  2. Ola, tenho uma filha de 2 meses, no primeiro teste do pezinho deu alteracao para galactosemia (18), refizemos o teste e.baixou pra.9.2 e no terceiro teste deu 17… Minha consulta com a medica eh soh daqui uma semana, e estou com muitas duvidas: eh possivel que mesmo dando essa alteracao nao seja galactosemia? a.medica disse, por telefone que nao era necessaria a retirada do leite materno ate ela fazer mais exames, mas isso nao vai fazer mal pra minha filha? Ela nao tem nenhum sintoma, eh super.esperta, super gordinha, tem poucas colicas, dorme a noite toda, ja deveria ter aparecido algum sintoma? Se puder me ajudar respondendo essas perguntas eu agradeco…

  3. oi boa noite, estou fazendo uma pesquisa sobre a galactossemia, gostaria de saber se possivel ,,, sobre Risco de recorrência
    Dietoterapia
    Sinais e sintomas com e sem a dietoterapia
    Se possivel e claro …. desde ja agradeço
    Tâmara

    • Olá Tâmara,

      O que temos disponível sobre galactosemia está publicado no site, mas para que sua pesquisa tenha validade acadâmica (se for esse o caso), sugiro que vc busque artigos científicos no Scielo e no Pubmed..

      Gde abraço,

      Juliana

  4. Joana D´arc on

    Olá! Sou vó de Uma bebe de 1 mes e 10 dias, que no "exame do pesinho expandido" , acusou galactosemia, logo que recebemos o resultado fomos chamadas novamente ao hospital, onde ela passou 2 dias fazendo fototerapia e foi suspenso totalmente o leite materno, passando a partir daí a tomar só dieta a base de soja "NAN SOY",repetimos os exames para confirmação da galactosemia, e ultimamente refizemos um novo exame para descobrir que tipo ou qual a classificação da doença. nossa bebe está bem. nossa preocupação em procurar o especialista foi por que à menos de dois anos perdemos um bebe por não termos conhecimentos nem suspeita de tal enfermidade, sofremos muito e ficamos em alerta….nós cremos que a 1ª bebe , sofria da mesma enfermidade só que os médicos que cuidavam dela não tinham conhecimentos de causa, e não tomaram a mesma decisão deste último, em tirar o leite materno. estamos na luta , mas cremos na nossa vitória em neme de Jesus. abraços a todos, muito força e que Deus continue vos abençoando.

  5. EDILENI MARIM on

    tenho duas criancas com galactosemia,as duas tiveram coma graves .depois do nascimento do menor ,e que descobrimos a doenca da mais velha.hoje ela tem nove anos ,faz acompanhamento com geneticista.ele tem um ano e meio e so toma alergomed,uma formula a base de soja .hoje estao bem .mas foi muito dificil,prefiro ver tudo como um grande milagre e nao como um problema !agradeco a deus e aos medico do HINSG de vitoria; e depois de tudo veio a cirurgia de catarata do meu bebe .agradeco ao dr Abraao mendes que foi um anjo e me ajudou muito.sou mae do bernardo de 1 ano e amanda de 9.abraco e forca.

  6. Eliane dos Santos on

    Olá tenho um filho portador da galactosemia hj ele tem 8 anos ,mas nunca imaginei que existisse essa doença a dele é o grau 3 ele usa sonda é acamado faz fono,fisio e passa com neuro sempre p ver sua convulsões que são muitas e não ha controle,mas agora ele ta bem graças a deus depois de tudo que passamos,gostaria de converssar com mães que passaram pelos mesmo problemas pra trocar idéias um abrço a todos.

  7. Denise Pasin on

    Olá Juliana…
    Tenho uma dúvida…. Na dieta para lactentes você costuma introduzir fórmula a base de soja, hidrolisada ou isenta de lactose?

    Att..

    • juliana_nutri on

      Olá Denise,

      Na minha prática eu não tenho recebido bebês com galactosemia. Porém não aconselho as fórmulas isentas de lactose, porque na verdade, são fórmulas nas quais a lactose sofreu hidrólise em glicose e GALACTOSE, ou seja, são totalmente contra-indicadas nesses casos!
      Quanto ás fpormulas hidrolisadas, é importante verificar a fonte de carboidratos, e se não há lactose ou galactose.
      Já as fórmulas a base de soja, próprias para bebês são mais seguras, por não conterem lactose, nem galactose.

      Gde abraço,

      Juliana

  8. Bom dia,

    Meu filho tem 1 ano e nove meses e está com catarata, foi constatado que não é desde nascido. A médica do Ibol está suspeitando de galactosemia e pediu para eu verificar pois com tratamento pode retroceder a catarata e ele nem precisaria fazer cirurgia. Gostaria de saber como faço pra saber se ele tem isso mesmo e qual exame diagnostica essa doença já que no teste do pezinho não acusou nada. é possivel que seja detectada o tipo da galactosemia?

    quem devo procurar para fazer esse exame?

    Aguardo

    Aline

    • juliana_nutri on

      Olá Aline,

      Veja com o pediatra dele ou procure um gastropediatra. Vc tb pode tentar um encaminhamento para um serviço de referencia no tratamento de erros inatos do metabolismo.

      Gde abraço,

      Juliana

  9. Lucélia Norberto on

    Tenho uma filha com galactosemia, que graças a Deus e ao tratamento no CREIM está bem!
    Como eu gostaria de ter contato com outras mães com filhos galactosêmicos…isso nos fortalece!!
    À todas as mamães, muita força, pois não é fácil!!!

  10. Meu filho tem 5 anos e é portador de galactosemia clássica. Desde os 3 dias de vida, pelo teste do pezinho, ele foi diagnosticado. Passamos por maus momentos, pois só com 3 dias de vida ele teve sintomas como diarreias, vomitos, amarelão e manchas na pele. Há 13 anos atrás no Brasil, tivemos uma menina que veio a falecer com 21 dias com os mesmos sintomas. Hoje nos leva a crer que o óbito foi acumulo de galactose, pois o tempo todo foi amamentada no peito. Aqui em Boston, USA, temos um excelente tratamento e acompanhamento. De 3 em 3 meses vou ao Children’s hospital para testes e exames. Ele tem uma dieta especial, a base de soja, fono, acompanhamento de metabolismo, psicologa e nutricionista e está muito saudável e consciente do tratanento. Tem acompanhamento da escola especial, pois há um atraso sim em seu desenvolvimento. Mas o progresso dele é fantástico. Graças a Deus pois hoje aqui em casa todos somos orientados. Na nossa mesa comemos tudo que ele deve comer. Ele começou a falar com 3 anos e meio e hoje fala ingles e portugues, claro, com um pouco de dificuldade de dicção. Mas é tão lindinho vê-lo. Quando vai as festas tem seu “kit snacks” e na sua propria festa tudo e de acordo com a sua dieta. E todos gostam e saboreiam. Se vc tem uma criança nesta condição, vale a pena fazer uma dieta livre de lactose. Um milagre ele nçao ter nem vestigios de cataratas, porem algo curioso que os medicos dizem cuidar do calcio, pois são propicios a terem osteoporose precoce. Então vamos nos unir e ajudar umas as outras para ajudar nossos filhos que são herança de Deus! Bjos gradnes e que Deus vos abençoe!!!! JANAINA SOUZA

    • Arminda Passos on

      Janaína, pela sua descrição todos os filhos filhos gerados por vocês terão o mesmo problema. O meu bisneto que é tratado na UNICAMP aqui em Campinas, foi feito exame de DNA nos pais e nele, para identificar qual o grau de galactosemia. Ele possue 50% da enzima que quebra o açúcar da lactase. O que me foi dito pela médica da hematologia da Unicamp é que quando ele estiver na idade de se relacionar sexualmente, para evitar filhos a parceira terá que fazer exame de galactosemia,pois se ambos são portadores todos seus filhos terão a galactosemia clássica.

  11. barbara serafim on

    Minha filha, no quinto dia depois de nascida, foi internada na semi UTI. No teceiro dia na UTI, teve que fazer uma troca total do sangue. Teve alta, após doze dias apresentou quadro de vômitos e feses verdes e barriga bem alta. Os médicos não sabiam bem o que era, diziam que era gases, até que chegou o resultado do exame do pezinho. Ele acusava alteração na galactose de 18, que é o normal, para 180, ou seja, dez vezes a mais. Na mesma hora levamos para universidade de ARACAJU-SE e a médica, dra.Daniela E Dra. Patricia, internaram minha filha. Depois de mais de 8 dias na UTI ela saiu em perfeito estado de saúde. Hoje, com 1 ano e seis meses, ela está 100% sadia em todos os sentidos desde quando seguimos rigorosamente a dieta alimentar orientada por nutricionista do CREIM. Nossa maior dificuldade hoje é a porcentagem de galactose de alimentos de nossa região nordeste. É importante divulgar pra gestante fazer o teste do pezinho ampliado. O segredo da galactosemia é descobrir cedo e seguir rigorosamente com a dieta.

  12. A galactosemia acontece quando uma enzima com defeito não consegue transformar a galactose em glicose. Então essa galactose não digerida, começa a causar danos ao organismos, como olhos (catarata), o figado aumenta de tamanho, cérebro e rins.Então é estritamente necessério que a pessoa indentifique que tipo de galactosemia tem, para saber o quão grave ela é. Pois existe 4 tipos de galactosemia:tipo I,tipo II,tipo III e a Duarte.

  13. Olá Fernanda!

    A galactosemia pode comprometer outros órgãos sim, assim como o próprio desenvolvimento da criança, SE não for tratada corretamente. E até o momento, o único tratamento realmente eficaz, é EXCLUIR tudo o que contenha galactose da alimentação. Quanto ao dignóstico, normalmente ele é feito através do teste do pezinho, mas vc pode ver com o médico, se é necessário algum outro exame complementar. De qq forma, seria prudente vc já comçar e scluir a lactose da alimentação dele e buscar ajuda de um nutricionista especialista no assunto, para te ajudar a planejar a alimentação dele daqui pra frente.

    Gde abraço,

    Juliana

  14. ola, meu filho de 2 meses esta com suspeita de gactosemia tipo II, pois seu unico sintoma é a catarata. Gostaria de saber se este tipo pode evoluir para outro, comprometendo outros orgaos, ou se ficará apenas nos olhos. Existe algum exame que realmente fecha o diagnostico quanto ao tipo de galactosemia?

  15. Tenho uma bebê com 9 meses e descobri que ela tinha galactosemia desde nascença, mas o tipo da doença é Galactosemia Duarte. Queria saber se a carne de vaca, porco ou de galinha são proibidas neste caso.

  16. Simara,

    Nós não fazemos qualquer tipo de diagnóstico. O Semlactose é apenas um site informacional. Converse com o médico que acompanha o seu filho e conhece todo o histórico dele. Tire suas dúvidas com ele sobre o tipo de galactosemia que ele tem e qual deve ser a melhor dieta para que ele tenha uma boa qualidade de vida.

    Abçs,

  17. Meu filho tem 04 anos e 03 meses e tem retardo no desenvolvimrnto neuropsicomotor e não fala nenhuma palavra,tem crises convulsivas de vez enquando,em qual desses tipos de galactosemia ele se encaixa,por favor me responde estou muito curiosa,bjsss…

  18. Simara,

    Existem diferentes tipos de galactosemia. A dieta ideal depende de diversos fatores e somente um médico ou nutricionista especialista na área é quem poderá orientar a melhor dieta para o galactosêmico. Nossa função é somente trazer o máximo de informações para que as pessoas possam entender melhor a doença e possam pesquisar mais e conversar com os médicos com melhores informações em mãos.

    Abçs,

  19. Tenho uma filha com galactosemia e gostaria de uma lista detalhada do teor de galactose e lactose nos alimentos. Já vi uma que relata de algumas frutas, legumes e alguns tipos de carne, mas gostaria de saber, em especial, o teor no cacau, no ovo de galinha e no de codorna, nos tipos de feijão e na ameixa (fruta e seca). Desde já agradeço a atenção.

    Andréa

  20. Olá Admarry,

    como vc deve ter visto na nossa matéria acima, não é só o leite que deve ser retirado da alimentação de quem tem galactosemia, infelizmente. E infelizmente são poucos os profissionais especialistas no assunto.

    O melhor a fazer é buscar os centros de referência em "Erros Inatos do Metabolismo" ou de "Doenças Metabólicas", ou mesmo buscar hospitais universitários em sua cidade, que tenham serviço de pediatria, pois a garantia de encontrar profissionais especialistas é maior.

    Gde abraço,

    Juliana

  21. Meu filho tem 1 ano e descobri que ele tem galactosemia somente agora, apesar de ele ter feito e exame do pezinho, ninguém me explicou do que se tratava. O pediatra me pediu apenas para que eu tirasse o leite da minha dieta, e eu o amamentei até os 9 meses. Depois de 1 ano, quando uma Dra. alergista viu o exame e me orientou, fiquei apavorada. Procurei o CREIM para exames mais detalhados, mas eles so terão vaga em abril, daqui há 5 meses. Gostaria de saber um outro lugar que realizassem esses exames, mesmo q fosse particular, quero fazer o quanto antes. Aguardo retorno.

  22. Olá Dalmy!

    É importante vc procurar (até encontrar) um médico que consiga diagnosticar corretamente o seu filho, pois muitas doenças dependem de uma dieta específica (como é o caso da galactosemia, que necessita da retirada completa de leite, derivados e tudo o q possa conter galactose; o autismo, que necessita da exclusão total do glúten e da caseína, q é uma proteína do leite, etc). Seria interessante vc procurar um serviço de referência para o tratamento de Erros Inatos do Metabolismo. Mas é de grande importância que o diagnóstico dele seja fechado o quanto antes, para facilitar o tratamento e possibilitar a melhora dos sintomas!

    Gde abraço,

    Juliana

  23. Dalmy Rodrigues on

    Meu filho teve esta alteração no exame do pezinho. Refizemos o exame mas deu ok , o médico suspeitou de erro do laboratório. Hoje, ele está com 2 anos e estamos com sérios problemas de saúde, crises epléticas e suspeita de autismo. Fizemos o exame de erros inatos do metabolismo e vários outros. Todos deram normal, mas até agora não descobrimos o que realmente meu filho tem.

  24. Meu filho de 19 dias foi diagnosticado com galactosemia.

    Gostaria de saber onde posso fazer o teste para saber qual tipo ele tem, pois existe o tipo 1, tipo 2, tipo 3 e Duarte. Existe algum lugar o Brasil que é feito este exame ou apenas é realizado para o tipo clássico (tipo 1). Ele não possui sintomas, mas mesmo foi suspenso o leite materno.

    Desde já agradeço

    Ellen

    • Meu bebe tem 1 aninho e foi descoberto com 2 meses,a pediatra não suspendeu o leite materno pelo contrário ele pediu para eu não comer nada que tivesse lactose,então fiz essa dieta e meu bebe mama até hj,e eu continuo 100% sem leite,mas feliz pq meu filho tá bem.

      • Olá Sueli.

        Qual foi o diagnóstico do seu bebê? Foi galactosemia? Se foi, o aleitamento materno, infelizmente está contra-indicado, pois de nada adianta excluir a lactose da alimentação, pois durante o aleitamento materno, o próprio corpo da mãe produz lactose (que é formada por glicose e galactose), que é um dos açúcares que precisam ser evitados na galactosemia. Também é importante lembrar que as complicações da galactosemia (quando a dieta não é seguida da maneira correta) não surgem de imediato, como acontece nos casos de ALV e IL, e podem ser muito graves, pois prejudicam o desenvolvimento da criança.
        Nos casos de IL congênita, quando o bebê nasce sem produzir a enzima lactase (indispensável para a digestão da lactose), o alietamento materno, também está contra-indicado, infelizmente.
        Já nos casos de ALV (alergia ao leite de vaca), o que é recomendado é a mãe evitar o que contenha as proteínas do leite e seus derivados, mas não a lactose propriamente, já que pequenas frações de proteínas podem "passar" através do leite e causar os sintomas alérgicos.

        Convém esclarecer com o médico qual o real problema do seu bebê, para que ele seja corretamente tratado.

        Gde abraço,

        Juliana

    • Galactosemia é hereditária, e saber a qual tipo pertence é necessário exame de DNA, da criança e de seus pais biológicos. Não existe cura, pois um dos 2 alelos que compõe o gene da Galactosemia podem ser defeituosos , assim gerando tipo 1,2, e 3. Quando um dos alelos é normal o outro foi batizado com Duarte, então esse tipo só tem um genitor com o problema. Tenho um bisneto com esse problema e ele é tratado e acompanhado pelo Hospital das Clinicas da Unicamp em Campinas.

  25. Adriana Corpo (nutri on

    Olha, a galactosemia não é uma alergia,é sim,como se fosse um "defeito" do metabolismo na hora de transformar a galactose e a lactose em glicose, produto final da digestão dos carboidratos.

    E essa doença, não tem cura e não passa com o tempo,devendo haver cuidado sempre enquanto se viver.Ela é diferente da intolerância à lactose,que é a falta da enzima lactase no intestino.

    • Arminda Passos on

      É isso mesmo, ela não é alergia ou intolerância. O portador da galactosemia clássica ou Duarte ( há muitos artigos na internet) tem falta da enzima que quebra a galactose( açúcar). Na clássica a restrição tem que ser severa, já na Duarte pode ser mais branda na questão de frutas, legumes, hortaliças e cereais. Quanto ao leite e seus derivados para ambos os tipos permanece a severidade. Há muitas receitas nos site sobre o assunto. Veja bolo nega maluca, cenoura, laranja etc não levam leite. É feito com água e óleo. A cobertura de chocolate é eliminada. Há leite de arroz, aveia, amendoa, além do de soja. Agora, o importante é você consultar seu pediatra e um nutricionista indicado por ele. Tenho um bisneto que tem a Duarte e desde pequeno já fui ensinando-o que ele não podia comer ou beber qq. alimento que tivesse leite humano, animal. Ele vai em festa, leva seu bolo, e sempre pergunta se tem leite / derivados nos comes e bebes. Dispensa tudo e não faz drama, e só tem 4 anos. Devemos ser práticos e verdadeiros e não fazermos dramas disso. A criança assim tratada aceita muito bem seu problema.

  26. Juliana Crucinsky on

    Olá Eliane!

    Infelizmente não temos como saber. Alguns casos regridem com o tempo e a sensibilidade diminui, mas somente o médico que o acompanha poderá avaliar. converse com ele a respeito.

    Gde abraço,

    Juliana

  27. Eliane coelho on

    Tenho um filho de 1 ano e 6 meses com alergia ao leite de vaca e descobri logo que nasceu. Será que passa essa alergia com o decorrer do tempo ou não? E como saber se vai ser pra toda vida dele?

  28. Juliana Crucinsky on

    Olá Denize!

    A galacosemia surge apenas na infância, geralmente logo após o nascimento e é diagnosticada pelo teste do pezinho. Se não for diagnosticada logo, a doença casionará graves comprometimentos a saúde e ao desenvolvimento da criança.

    Gde abraço,

    Juliana

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